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Associazione di Persone con Malattie Rare Abruzzo

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via per Fossacesia 168 Lanciano (Ch) Italy

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L’idea di istituire “l’associazione delle persone con malattie rare Abruzzo” (APMRA) nasce perché dietro ogni malattia rara, c’è una storia difficile, di disabilità, di famiglie alle prese con un problema inatteso e spesso non risolvibile.


C’è mancanza di comunicazione tra le varie entità rallentando così la diagnosi, il percorso, il processo assistenziale/terapeutico e spesso mancano le informazioni di base, l’indirizzamento dei pazienti e la presa in carico.
Il paziente affetto da una malattia rara si ritrova a dover affrontare nuovi ostacoli e ha bisogno di aiuto e risposte.


L’APMRA propone di trovare un equilibrio nella vita quotidiana della famiglia dei pazienti rari con uno sportello informativo sulle malattie rare; propone eventi divulgativi e formativi; offre il segretariato sociale volto alla tutela dei diritti dei malati rari monitorando e sensibilizzando gli enti preposti e l’opinione pubblica.

ATTIVITA'

Consulenza Medica e Legale

Malattie Rare di cui ci stiamo occupando

Segretariato Sociale e Sportello Informativo

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Centri di Aggregazione-Laboratori

23

Nov

EventI IMMINENTI

LE MALATTIE RARE


 


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Nov 23 |  08.30 - 17.00

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Varie Associazioni di malattie rare in italia sono testimoni e propositori per la nascita della PMRA

(ASSOCIAZIONE DI PERSONE CON MALATTIE RARE ABRUZZO) 

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